Economie des Données de Santé

Echanger sur l’économie des données lors des stades de production, d'utilisation et de transformation. Etudier plus particulièrement les méthodes de production, l'aspect sécurité, protection de l’identité de la personne, utilisations et conditions, statistiques, recherche... Ses animateurs sont Lorraine Maisnier-Boché (McDermott Will & Emery AARPI), Norbert Paquel (Canope).

De quoi parle-t-on ?

Les objectifs de cet atelier sont les suivants :

Rassembler les acteurs et experts du secteur pour échanger sur l’économie des données de santé et organiser des rencontres avec des profils clés ;
Comprendre l’économie des données de santé, en travaillant tout d’abord sur un état des lieux des flux et du marché :
- des sources (qui les produit et comment – tant les sources humaines (patients, professionnels de santé, industriels…- que les sources automatisées (dispositifs médicaux, objets connectés, Intelligences artificielles…) ;
- des utilisateurs et destinataires (qui utilise ou transforme les données de santé, dans quel but, à quoi les données vont servir et sous quelles conditions – couverture assurance-maladie et complémentaires, dossier médical (conditions d’accès et de circulation), statistiques, recherche, etc. ;
- des nouveaux intermédiaires (entrepôts de données de santé, espace européen des données de santé ‘EHDS’, plateforme de données de santé ‘Health Data Hub’…).
Approfondir les modèles économiques en place, leurs avantages, leurs inconvénients et leurs contraintes :
- Quelle valorisation pour les données de santé (comment évaluer la valeur, étalonner, etc.) ? Quels modèles de valorisation fonctionnent ? Quelle chaine de valeur ?
- Quel modèle d’ouverture des données et quelle politique ? Comment inciter les acteurs à partager et valoriser les données ? A quelles conditions ?
- Quelles contraintes techniques, juridiques, opérationnelles et économiques grèvent aujourd’hui ce marché et comment les dépasser ?
- Comment protéger la valeur ?
- Aspects internationaux : quelle circulation et valorisation des données de santé ?

À qui est destiné ce groupe ?

Cet atelier s’adresse à tous les acteurs publics et privés des secteurs de la santé et du social. Il concerne aussi bien les laboratoires pharmaceutiques, les industriels, notamment les entreprises innovantes et start-ups (éditeurs de logiciels dédiés, etc.) que les hôpitaux et cliniques, administrations centrales, collectivités publiques, instituts de recherche, universités.Il est une (res)source importante pour les chefs d’entreprises, business developers du secteur, notamment de la santé numérique, directions juridiques, avocats, chercheurs, etc.

Quel est son fonctionnement ?

L’atelier Economie des données de Santé se réunit en visio-conférence une fois par trimestre pour analyser les projets de texte, exploiter la veille, et échanger sur l’état d’avancement des processus législatifs. Des réunions supplémentaires peuvent être organisées en fonction de l’actualité et des dates limites pour répondre aux consultations.

Ses animateurs

Lorraine Maisnier-Boché

Avocate - McDermott Will & Emery

Me Lorraine Maisnier-Boché est avocate au sein du cabinet McDermott Will & Emery AARPI et Chargée d’enseignement à l’université de Paris 2 et Paris 5, auteur du Jurisclasseur sur les données de santé et du chapitre du code du numérique 2024 (éditions LexisNexis) consacré aux données de santé.

Norbert Paquel

Dirigeant fondateur - Canope

Norbert Paquel, centralien, ENSAE, est le fondateur du cabinet Canope et ancien délégué général de l'association EDISANTE (1992-2015)